“艾滋夫妇”确诊感染后的第20年
创始人
2024-11-30 21:30:56
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《“艾滋夫妇”确诊20年后》

在确诊感染艾滋病后的第20年,这对“艾滋夫妇”的脸上写满了岁月与疾病抗争的痕迹。20年的时光,他们经历了最初的恐惧与绝望。然而,他们没有放弃彼此,相互扶持。在医疗的帮助下,他们谨慎地维持着身体的状况,每天按时服药,定期检查。他们也从最初的自我封闭变得逐渐开朗,开始参与一些艾滋病患互助团体,用自己的经历去鼓励那些刚确诊的人。虽然病痛依然如影随形,但他们眼中闪烁着对生活的热爱,那是在长久的磨砺中孕育出的坚韧与希望。


小雪

2024年12月1日,第37个世界艾滋病日。今年,也是记者跟踪报道上海“艾滋夫妇”的第20个年头。

1995年,小雪(化名)由于剖腹产大出血,在医院输血时感染了艾滋病毒,她本人毫无察觉,直到10年后她再度怀孕时被告知感染,随后,丈夫刘杰(化名)也被确认感染。

2005年11月24日,他们的儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,成为上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。

从这一年起,每年的世界艾滋病日,小雪都会撰文述说过去一年生活的变化,身体的变化,他们的忧伤,他们的快乐。

2024年,小雪的生活依然如故。这一年,她经历了丧父之痛,丈夫刘杰的身体每况愈下,已经离不开人,自己也增加了一些疾病,时常往返于医院治疗。儿子则历经了高考,尘埃落定,未来的道路,小雪希望他勤奋努力、自立自强、勇敢坚定。

这一年,小雪感慨,人生经历过这一切,所有的难,都早已不再是难,所有的痛,都早已不再是痛,所有的不甘,都早已风轻云淡。

这一年,她感谢20年来《东方早报》以及澎湃新闻的持续关注,感恩所有关心爱护、长期关注她的人,向大家说一声“谢谢”。她说未来打算停笔,安静地投入到照顾家庭、好好安顿余生。

接下来,澎湃新闻也将把小雪20年来的日记集结成册,小雪一家顽强抵抗病魔、勇敢面对生活的故事,也多了一种形式的表达。希望他们一家的故事,给世人更多生活的力量。

小雪拍摄下的风景。本文图片 小雪 摄

又将是一年岁末,日子过得真快,感觉飞逝如流水,一去永不返。

每到年底,似乎总要写些什么,去交代一下、总结一下,其实,真没有什么可以写的,都是过日子,无论苦楚和欢乐,所有人的人生都大同小异。再说,苦和乐,哪里是简单文字可以表达,也无需表达,都是各自的人生体验罢了。

我想,这该是我最后一次用日记的形式来记录自己的生活了。从此以后,我们的生活,我们的一切,都会越来越简单、越来越安静。

经历丧父之痛,

束手无策、万般无奈

2024年,注定是永不能忘怀的,我经历了丧父之痛。

总以为父亲身体很好,每一天食欲睡眠都很好,虽已高龄但他每一天坚持锻炼,永远精力旺盛,心态还超级乐观豁达,他自己都信心满满地说过一句话:“再活个七八年,都没有问题吧!”

可世事难料,大概这就是无法预料的人生吧!从发现生病,到父亲去世的几个月时间,我又一次深刻地经历了生死离别。面对术后老父亲日渐消瘦枯萎的面容、身体,以及精神状态,作为子女的我们,心痛又无能为力,唯一可以做的,就是日夜陪伴在一旁。

虽然早已明白生老病死是人生常态,也曾历经过母亲的离世,但当又一次看到至亲的生命在你眼前一点一点枯萎、一点一点凋零,直至消逝,那种束手无策、万般无奈,依然让我有撕裂肺腑的疼痛。那一刻,我深深体会到生命的顽强不屈与可贵,也感受到了生命的倏忽易逝与无比脆弱。

回首父亲这一生,他应该是圆满幸福的,有特别幸福美满的婚姻家庭,母亲给予了他一生的挚爱与关怀。母亲离世后,父亲随心所欲地生活在儿女们家中,无忧无虑。离世前最后一段日子,孩子们都轮流守候在他身边,喂水、擦身体、陪他说说话,直到最后一刻父亲离开,他都是平静而安详的。

这一年,我永失父爱,八年前的夏天,母亲也永远离开了。父母在,人生尚有去处;父母去,人生只剩下归途。我也知道,终有一天我们会相遇,在此之前的每一个日子,我们会带着父母的爱,继续奔波在路上,像我们的父母一样,真诚善良、勇敢无畏,爱自己,爱世界,不枉此生。

阅读是小雪的一大爱好,《悉达多》是她最近在阅读的一本书。

儿子懂事顾家,

高考报考了务实的专业

这一年里,还需要记录的是我们的孩子。

每一个正在成长中的孩子都不容易,高三的孩子也不容易,从疫情中走过来的每个青春期孩子、毕业班孩子及其家庭更不容易。

身为家长,我们的感受尤其深刻,忐忑不安、紧张焦虑、担心着急等等,各种情绪都有过。但这些负面情绪一定是藏在内心、夜晚和背后的,是不可以让孩子觉察到的。

每一天,面对孩子的我一定是轻松愉悦、风平浪静,一定是理智清醒的,这种分裂感其实让我很难受,但必须这样做。不能让孩子感觉到父母的焦虑不安,不能打扰到孩子原本就很紧张的学习生活,更不能增加他原本就有的压力,我们能做的就是做好所有的后勤服务、提供他所需的一切物质帮助和情感陪伴。

偶尔,我们周末会一起运动、傍晚会一起散步聊聊天,聊聊他感兴趣的话题,不给他施加任何精神压力。我也一直告诉自己,他是我们的孩子,他借助我们的身体来到这个世界,不是我们的附属品,而是独一无二的个体存在,因缘际会让我们成为这一世的父母子女,我们都万般珍惜这一世的缘分。

我也不需要拿他跟任何别人家的孩子比较,无论怎样他都是我们热爱的孩子,我们只需要引领他走在健康光明的道路上,让他独立地做他自己就好。

孩子英俊帅气、正直善良、内敛真诚,常常懂事到让人心疼,不需要任何名牌的衣服鞋子,不需要任何大牌的电子产品,也不需要零花钱……他在物质生活方面非常寡淡,从不与任何人攀比,有自己的是非观、判断力及独立思想。

阅读是小雪的一大爱好,《悉达多》是她最近在阅读的一本书。

在我忙碌的时候,他会帮着照顾家,尤其是照顾行动不便的爸爸。他说:“妈妈,我肯定照顾得不如你专业,但是你放心,有我在,肯定不会让他碰着、饿着。”

有时候,他会问问家庭开销及收支情况,跟我说:“妈妈,你们尽管花,不要想着给我攒钱留钱,我相信自己不会饿死的。”嗯!我还说什么呢,这些就够了!

高考前,他就跟我推心置腹了,他说:“妈妈,我这几年也没怎么好好学习,成绩状况你我都清楚,我希望自己不要离开上海,报考一个务实的专业,将来得有饭吃。”

我们达成了一致意见,他静静地学习,我们安静地陪伴,然后平静地参加了高考,一起商量着填了志愿表。等待的日子对他来说是煎熬,我们鼓励他出去走走,安慰他接受一切可能的结果。

高考不是很理想,考取了一个普通本科,专业还可以。孩子很内疚,觉得对不起父母。没有什么对不起我们的,要对不起的也是他自己吧!

我们没有责备他,也无需责备,高考很重要,但不是唯一机会,人这一生各种大考小考多着呢,来日方长,需要一次又一次地迎接考试,需要踏踏实实慢慢来。通过高考,我想他也有了更深层次的理解和感悟了吧,不需要我们太多操心,未来的道路,希望他勤奋努力、自立自强、勇敢坚定,能够活成他自己想要的样子。

丈夫完全离不开人,

感恩社会20年的关注

至于我们自己,一切都好,真的都还好。

只是随着年龄的增加、本身疾病的进展,杰的身体状况更不自主,已经完全离不开人了。我自己今年也“增加”了一些疾病,往返医院,吃药看病,就诊复诊,无限循环,但这些又能怎样呢,不过是所有普通人的人生常态和现状罢了。

我们所有人都一样,从始至终都走在一条人生的单行道上,看够了四季更迭和人生风景、相互陪伴着经历过这一程就足够了。

所有的难,都早已不再是难,所有的痛,都早已不再是痛,所有的不甘,都早已风轻云淡。所有曾经经历和正在经历,以及将来需要经历的,一切也都会随云烟而去。

生活在当下,我们已经不需要再证明什么,更不需要再向任何人展示和述说什么,而且我从不喜欢示弱,痛也罢乐也罢,如人饮水冷暖自知。

幸运的是,在经历了无数春夏秋冬的洗礼和历练之后,我依然无限热爱这黑白交加的生活,依然无限热爱这个繁花似锦的多彩世界。

小雪家中种植的盆栽。

过去的已然过去,来日已不方长,能够把握的,唯有当下,此时此刻。

感谢《澎湃新闻》,感谢记者陈斯斯的持续报道和关注,感谢同学老友的关怀和尊重,感恩20年来,一直给予我们无私帮助的吴阿姨,愿好人都一生平安。

弘一法师说:“终有一天,你会静下心来,像个局外人一样回顾自己的故事,然后笑着摇摇头,浮生不过梦一场,一切皆过眼云烟,努力了,尽心了,珍惜了,得失看淡,就问心无愧,坦然前行,你若不伤,岁月无恙。能够治愈你的,从来都不是时间,而是内心的那份释怀和明白。”这句话,送给自己,也送给大家。

20年,恍如一瞬,今年之后,我想不会再有文字记录了。我只想把我们的家,把自己的余生安顿好,安静知足,自在生活。也感谢这20年的陪伴,所有人,所有事。谢谢!

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